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罕见病纪录片《我要你平凡》首映,多方爱心人士共议“用药难”

2024-02-29 18:17  [来源:华声在线]   [责编:黄爱民]

  华声在线2月29日讯(通讯员 马龙)当你的孩子确诊了一种极为罕见的疾病,该怎么办?

  2月27日,在第17个国际罕见病日来临之际,腾讯公益联合病痛挑战基金会、泡泡家园联合出品的公益人文类纪录片《我要你平凡》在北京举办线下首映会。

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(观影会在北京中影国际党史馆影院举行。)

  这是一部聚焦罕见病患儿和家长的全景式纪录片,通过拍摄武汉一对母子从患病求药到有药并被纳入医保的故事,真实呈现了罕见病群体的现实境遇和强大生命力,呼吁社会各界爱心力量共同改善他们的用药难题。

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(观影现场,观众流下感动的泪水。)

  在观影后的互动环节,主人公邹杨坦言“其实作为罕见病患儿的家长,日常所经历,要比纪录片呈现出的残酷得多,既然生活已经那么难了,我们就乐观去面对它!” 在导演邢金成看来,片名“我要你平凡”既是邹杨最大的心愿,也道出了罕见病群体的隐痛——“普通人如果想过平凡的生活,其实很简单。但邹杨为了让满满能像普通孩子一样生活,付出了百倍千倍的努力。”

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(观影后,主创团队与现场观众互动交流。)

  《我要你平凡》制片人史川楠表示,影片想关注和传达的既有罕见病群体的真实现状,还有当面对命运的不公,一个普通人所能展示出来的勇气和努力。从第一次接触邹杨开始,团队就被她的坚强和乐观所打动。这个看起来永远都在笑的武汉姑娘,其实独自消化了常人难以想象的焦虑和压力。

  腾讯公益内容生态中心总监耿小勇提到,作为中国第一批互联网募捐信息平台,腾讯公益联动公益机构发起小红花日活动,通过公益倡导的方式,连接社会爱心力量助推解决公益领域的问题。其中,《我要你平凡》就是小红花日在探索新的传播方式,将“讲故事”和“做公益”巧妙结合的一次尝试。

  活动还邀请到关注罕见病领域的政府代表、公益机构、专家学者和医生代表等各界爱心人士,围绕纪录片所展示的深刻立意,从“社会各界爱心力量共同助力改善罕见病群体用药难”的角度,进行了深入的讨论。

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(各界爱心人士讨论改善罕见病群体用药难。)

  国家医保局医药服务管理司原司长熊先军强调了“最后一公里”的重要性。在他看来,对于包括神经性纤维瘤病在内的罕见病而言,相关药物进入医保其实只是第一步,“你的药得让每个地方的人都有机会拿得到;要推动我们的医生知道用这个药;要不断完善我们的门诊保障政策,让患者在门诊就能顺利买到药并完成报销;要推动建立罕见病用药保障机制,因为对于很多患者来说,即使医保报销80%,长期服药也依然面临着不小的经济负担。”

  中国罕见病联盟执行理事长李林康认为,加强对医生的培训或可成为一个努力的方向,“最近一段时间我们联盟将陆续开展168场培训,涉及到120家医院、800多名医生、200多种疾病。只有医生尽快认识了解这些疾病,提高确诊的准确性,才能让更多病人尽快得到更好的治疗。”

  活动最后,《我要你平凡》项目组全体成员向泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心捐赠爱心善款10万元人民币,用以改善和保障神经纤维瘤病患者的日常生活,期待为“泡泡宝贝”们带去一份温暖和关爱。

(一审:谢振华 二审:余画 三审:谢峰)

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